Я работала с умирающими больными последние два с половиной года. Моя книга расскажет о начале этого эксперимента, который в итоге стал для всех его участников важным и поучительным опытом. Это не учебник, посвященный уходу за умирающими, и не исчерпывающий справочник по их психологии, Моя книга-просто документальный отчет о новой и многообещающей возможности увидеть в больном человека, вовлечь его в беседу, узнать от него сильные и слабые стороны обращения с пациентами в наших больницах. Мы попросили больного стать нашим наставником, помочь нам больше узнать о завершающих стадиях жизни со всеми их тревогами, страхами и надеждами. Я просто пересказываю истории своих пациентов, которые делились с нами своими муками, ожиданиями и отчаянием. Я надеюсь, что эта книга поможет нам не отводить глаза от безнадежных больных, а сблизиться с ними, ведь все мы в состоянии оказать им огромную помощь в последние часы жизни. Те редкие люди, кому уже доводилось делать это, понимают, что подобные переживания приносят пользу обоим: они узнали много нового о деятельности разума и об уникальных гранях человеческого существования. Они обогатились этим жизненным опытом и, скорее всего, с меньшим беспокойством относятся к собственной бренности.
О СТРАХЕ СМЕРТИ
Я не молю Тебя дать мне убежище от бед; дай лишь бесстрашие, чтобы лицом к лицу их. встретить.
Я не прошу избавить меня от страданий; дай мужество, чтобы их превозмочь.
Я не ищу союзников в жестокой битве жизни; я собираю собственные силы.
Не дай мне изнывать от страха и тревоги, спасения безвольно ожидая; дай мне надежду и терпение - и я добьюсь свободы.
Не дай мне трусом жить и уповать лишь на Твою спасительную милость; но дай мне ощутить поддержку Твоей руки, когда я буду падать.
Рабиндранат Тагор, Сбор плодов
В прошлом эпидемии наносили огромный урон целым поколениям. Смерть в раннем детстве и младенчестве была обычным явлением. Редкая семья не теряла хотя бы одного ребенка. За последние десятилетия уровень медицины резко изменился. Всеобщая вакцинация практически уничтожила множество болезней - во всяком случае в США и Западной Европе. Применение химиотерапии и, в частности, антибиотиков внесло большой вклад в уменьшение смертности от инфекционных болезней. Улучшение образования и медицинской заботы о детях существенно снизили заболеваемость и смертность в раннем возрасте. Покорены многочисленные недуги, которые прежде уносили жизнь миллионов подростков и представителей среднего возраста. Число пожилых людей неуклонно растет, но одновременно возрастает и количество тех, кто страдает злокачественными опухолями и прочими хроническими заболеваниями, связанными, главным образом, с преклонным возрастом. Педиатрам все реже приходится сталкиваться со случаями острых, несущих угрозу жизни осложнений, но в то же время у них увеличивается число пациентов с психосоматическими нарушениями, проблемами поведения и адаптации. В приемных появляется все больше больных с эмоциональными расстройствами; постоянно растет и количество пожилых пациентов, которым приходится не только мириться с возрастными ограничениями и упадком физических возможностей, - они сталкиваются также с тревогами и муками одиночества и изоляции. Большинство этих больных не обращаются к психиатру, поэтому их нужды должны понять и удовлетворить другие специалисты, например социальные работники или священники. Именно им я попытаюсь объяснить, какие перемены произошли за последние десятилетия - перемены, вследствие которых усилился страх смерти, возросла частота эмоциональных расстройств, увеличилась потребность в сопереживании и помощи перед лицом умирания и смерти.
Оглядываясь в прошлое, изучая древние культуры и народы, мы обнаруживаем, что смерть всегда была для человека отвратительной - и, похоже, останется такой в будущем. С точки зрения психиатра это вполне понятно и, вероятно, лучше всего объясняется основополагающим представлением о том, что наше подсознание считает собственную смерть совершенно невозможной. Оно, подсознание, просто не в силах представить себе прекращение своего существования на земле. Если нашей жизни и суждено оборваться, то такая гибель неизменно приписывается какому-то злонамеренному вмешательству со стороны. Говоря проще, наше подсознание в лучшем случае способно допустить, что нас убьют, но смерть от естественных причин или от старости остается непостижимой. Таким образом, смерть ассоциируется у людей со злодеянием, пугающей неожиданностью, чем-то таким, что само по себе призывает к возмездию и наказанию.
Помните об этих фундаментальных фактах, поскольку они чрезвычайно существенны для понимания самых важных - ив противном случае остающихся неясными - подробностей общения с нашими пациентами.
Следующий факт, который мы должны усвоить, заключается в том, что на подсознательном уровне мы не способны отличить желание от поступка. Каждый помнит примеры тех нелогичных сновидений, где бок о бок сосуществуют два совершенно противоположных утверждения. В сновидении это не кажется чем-то особенным, но в состоянии бодрствования становится немыслимым и алогичным. Подсознание не в силах различить желание убить кого-то в приступе ярости и само действие, настоящее убийство. Ребенок тоже не способен провести такое различие. Рассерженный малыш, втайне желающий матери смерти за то, что она не исполнила его капризы, перенесет тяжелейшую травму, если мать действительно умрет - пусть даже это событие не совпадет по времени с разрушительным пожеланием. Он навсегда возложит ответственность за смерть матери на себя. Он будет постоянно твердить себе (а изредка и другим):
«Это я сделал, я виноват. Я вел себя плохо, и мама ушла». Следует помнить, что ребенок реагирует точно так же, когда расстается с кем-то из родителей в результате развода или отчуждения. Смерть часто кажется ему состоянием временным, то есть ребенок почти не отличает ее от развода, даже если время от времени имеет возможность встречаться с «ушедшим» отцом или матерью.
Многие родители могут вспомнить примечательные высказывания своих детей, например: «Сегодня мы похороним нашу собачку, а весной, когда появятся цветы, она снова оживет». Возможно, такими же надеждами руководствовались древние египтяне, снабжавшие своих усопших едой и вещами, и индейцы, которые хоронили родственников со всеми пожитками.
Когда мы взрослеем и начинаем понимать, что не так уж всемогущи, что даже самого сильного желания не достаточно, чтобы сделать возможным невозможное, страх того, что мы каким-то образом причастны к смерти любимого человека, постепенно слабеет, а вместе с ним угасает и чувство вины. Однако этот страх продолжает тлеть и не проявляется лишь до тех пор, пока мы вновь не столкнемся с горькими переживаниями. Следы этого ужаса можно ежедневно видеть в больничных коридорах, на лицах тех, кто потерял своих близких.
Муж с женой могут скандалить годы напролет, но, когда один из супругов умирает, оставшийся в живых рвет на себе волосы, заламывает руки, стонет и рыдает от горя, страха и скорби. С этого мгновения он начинает еще сильнее бояться собственной смерти, так как верит в закон воздаяния: око за око, зуб за зуб. «Я виновен в ее гибели, и в наказание мне суждено умереть страшной смертью».
1945 год, только что закончилась война. Союзники спасают узников концентрационных лагерей, тех, кому повезло остаться в живых. Молодая студентка медицинского факультета Цюрихского университета Элизабет Кюблер-Росс едет на оккупационные территории в составе «Международной добровольческой службы во имя мира». Девушка из благополучной Швейцарии попадает в лагерь смерти Майданек в Польше. Кюблер-Росс впечатлена рисунками детей – изображениями бабочек на стенах лагеря, где заключенные провели последние часы жизни. С этого момента будущего врача стала интересовать не просто медицина как способ спасения жизни, но и возможность психологической помощи смертельно больным пациентам, изучения феномена смерти.
Причиной любой агрессии она считала «ослабление способности смотреть в лицо смерти со смирением и достоинством». В своих книгах Кюблер-Росс призывала «попытаться представить себе собственную смерть». «Открыто встречая неизбежность собственной смерти, смиряясь с ней, мы наконец-то сможем достичь мира – и душевного покоя, и мира между народами», – писала она в книге «О смерти и умирании» (София, 2001).
Ее даты
- 8 июля 1926 года: Родилась в Цюрихе, Швейцария.
- 1945 год: В качестве представителя «Международной добровольческой службы во имя мира» побывала в концентрационном лагере Майданек в Польше.
- 1957 год: Окончила медицинский факультет Цюрихского университета.
- 1958 год: Переехала в США, начала работу в государственной больнице Манхэттена.
- 1967 год: Кюблер-Росс становится доцентом кафедры психиатрии медицинского факультета Чикагского университета. Разрабатывает серию семинаров, построенных на беседах с умирающими.
- 1969 год: Первая книга Кюблер-Росс «О смерти и умирании» становится бестселлером. Впоследствии выйдет более двух десятков книг и публикаций Кюблер-Росс, в том числе «О горе и переживании горя», «Дети и смерть», «СПИД: последний вызов».
- 1977 год: Основала медицинский центр для умирающих и их родных «Дом мира» (Shanti Nilaya) недалеко от Сан-Диего, штат Калифорния.
- 1995 год: После серии инсультов удалилась от дел и поселилась на своей ферме в Скоттсдейле, Аризона.
- 24 августа 2004 года: Умерла, как и хотела, в своем доме в окружении родных и близких.
Ключи к пониманию
«Надо делать только то, что тебя действительно задевает»
Элизабет Кюблер-Росс по опыту общения с умирающими знала: то, как человек встречает смерть, во многом зависит от качества прожитой им жизни. «Лучше сделать много ошибок, чем не жить вообще», – говорила она в одном из интервью. Самыми несчастными из умирающих, по ее словам, были люди, которые не прислушивались к своим мечтам. Она старалась жить, следуя своим мечтам. Одним из самых больших желаний Кюблер-Росс было построить хоспис для детей, больных ВИЧ. В середине 80-х годов она пытается создать такой центр в США на собственной ферме в штате Вирджиния, но местные жители категорически против. Члены местной общины за глаза называют ее «мадам СПИД». Здание центра и все имущество уничтожено в результате пожара в 1994 году. Кюблер-Росс была уверена – отношение к смерти и к смертельно больным со временем начнет меняться: «Даже если я не доживу до этого, по крайней мере, я посадила семена».
«Мадам СПИД»
С работы доктора Кюблер-Росс в США началось массовое движение за создание хосписов. В отличие от своих коллег, она подолгу сидела у постели умирающих пациентов, выслушивала их исповеди. Эти откровения сначала стали основой для курса лекций, затем – для книг и семинаров. Кюблер-Росс считала, что больной имеет полное право знать свой диагноз и принимать решения о своей судьбе. Однако «умение сообщить мучительную новость пациенту – большое искусство». Психотерапевт настаивала на том, что студентов медицинских вузов нужно учить не только знанию научных технологий, но и искусству человеческих взаимоотношений, заботы о человеке вообще и о больном в частности. И это у Кюблер-Росс получилось – ее книги стали учебниками для всех профессионалов, работающих с умирающими пациентами. Выделенные ею пять стадий, которые проходит человек, узнав о смертельном диагнозе (отрицание, гнев, торг, депрессия, принятие), применяются в психологии горя.
Элизабет Кюблер-Росс.
О смерти и умирании
Памяти моего отца и Сеппли Баче
ПРЕДИСЛОВИЕ
Я работала с умирающими больными последние два с половиной года. Моя книга расскажет о начале этого эксперимента, который в итоге стал для всех его участников важным и поучительным опытом. Это не учебник, посвященный уходу за умирающими, и не исчерпывающий справочник по их психологии, Моя книга-просто документальный отчет о новой и многообещающей возможности увидеть в больном человека, вовлечь его в беседу, узнать от него сильные и слабые стороны обращения с пациентами в наших больницах. Мы попросили больного стать нашим наставником, помочь нам больше узнать о завершающих стадиях жизни со всеми их тревогами, страхами и надеждами. Я просто пересказываю истории своих пациентов, которые делились с нами своими муками, ожиданиями и отчаянием. Я надеюсь, что эта книга поможет нам не отводить глаза от безнадежных больных, а сблизиться с ними, ведь все мы в состоянии оказать им огромную помощь в последние часы жизни. Те редкие люди, кому уже доводилось делать это, понимают, что подобные переживания приносят пользу обоим: они узнали много нового о деятельности разума и об уникальных гранях человеческого существования. Они обогатились этим жизненным опытом и, скорее всего, с меньшим беспокойством относятся к собственной бренности.
О СТРАХЕ СМЕРТИ
Я не молю Тебя дать мне убежище от бед; дай лишь бесстрашие, чтобы лицом к лицу их. встретить.
Я не прошу избавить меня от страданий; дай мужество, чтобы их превозмочь.
Я не ищу союзников в жестокой битве жизни; я собираю собственные силы.
Не дай мне изнывать от страха и тревоги, спасения безвольно ожидая; дай мне надежду и терпение - и я добьюсь свободы.
Не дай мне трусом жить и уповать лишь на Твою спасительную милость; но дай мне ощутить поддержку Твоей руки, когда я буду падать.
Рабиндранат Тагор, Сбор плодов
В прошлом эпидемии наносили огромный урон целым поколениям. Смерть в раннем детстве и младенчестве была обычным явлением. Редкая семья не теряла хотя бы одного ребенка. За последние десятилетия уровень медицины резко изменился. Всеобщая вакцинация практически уничтожила множество болезней - во всяком случае в США и Западной Европе. Применение химиотерапии и, в частности, антибиотиков внесло большой вклад в уменьшение смертности от инфекционных болезней. Улучшение образования и медицинской заботы о детях существенно снизили заболеваемость и смертность в раннем возрасте. Покорены многочисленные недуги, которые прежде уносили жизнь миллионов подростков и представителей среднего возраста. Число пожилых людей неуклонно растет, но одновременно возрастает и количество тех, кто страдает злокачественными опухолями и прочими хроническими заболеваниями, связанными, главным образом, с преклонным возрастом. Педиатрам все реже приходится сталкиваться со случаями острых, несущих угрозу жизни осложнений, но в то же время у них увеличивается число пациентов с психосоматическими нарушениями, проблемами поведения и адаптации. В приемных появляется все больше больных с эмоциональными расстройствами; постоянно растет и количество пожилых пациентов, которым приходится не только мириться с возрастными ограничениями и упадком физических возможностей, - они сталкиваются также с тревогами и муками одиночества и изоляции. Большинство этих больных не обращаются к психиатру, поэтому их нужды должны понять и удовлетворить другие специалисты, например социальные работники или священники. Именно им я попытаюсь объяснить, какие перемены произошли за последние десятилетия - перемены, вследствие которых усилился страх смерти, возросла частота эмоциональных расстройств, увеличилась потребность в сопереживании и помощи перед лицом умирания и смерти.
Оглядываясь в прошлое, изучая древние культуры и народы, мы обнаруживаем, что смерть всегда была для человека отвратительной - и, похоже, останется такой в будущем. С точки зрения психиатра это вполне понятно и, вероятно, лучше всего объясняется основополагающим представлением о том, что наше подсознание считает собственную смерть совершенно невозможной. Оно, подсознание, просто не в силах представить себе прекращение своего существования на земле. Если нашей жизни и суждено оборваться, то такая гибель неизменно приписывается какому-то злонамеренному вмешательству со стороны. Говоря проще, наше подсознание в лучшем случае способно допустить, что нас убьют, но смерть от естественных причин или от старости остается непостижимой. Таким образом, смерть ассоциируется у людей со злодеянием, пугающей неожиданностью, чем-то таким, что само по себе призывает к возмездию и наказанию.
Помните об этих фундаментальных фактах, поскольку они чрезвычайно существенны для понимания самых важных - ив противном случае остающихся неясными - подробностей общения с нашими пациентами.
Следующий факт, который мы должны усвоить, заключается в том, что на подсознательном уровне мы не способны отличить желание от поступка. Каждый помнит примеры тех нелогичных сновидений, где бок о бок сосуществуют два совершенно противоположных утверждения. В сновидении это не кажется чем-то особенным, но в состоянии бодрствования становится немыслимым и алогичным. Подсознание не в силах различить желание убить кого-то в приступе ярости и само действие, настоящее убийство. Ребенок тоже не способен провести такое различие. Рассерженный малыш, втайне желающий матери смерти за то, что она не исполнила его капризы, перенесет тяжелейшую травму, если мать действительно умрет - пусть даже это событие не совпадет по времени с разрушительным пожеланием. Он навсегда возложит ответственность за смерть матери на себя. Он будет постоянно твердить себе (а изредка и другим):
«Это я сделал, я виноват. Я вел себя плохо, и мама ушла». Следует помнить, что ребенок реагирует точно так же, когда расстается с кем-то из родителей в результате развода или отчуждения. Смерть часто кажется ему состоянием временным, то есть ребенок почти не отличает ее от развода, даже если время от времени имеет возможность встречаться с «ушедшим» отцом или матерью.
Элизабет Кюблер-Росс "О смерти и умирании"Я очень жалею, что у меня не было этой книги, когда уходила мама... Думаю, и она бы ушла легче, и от нас бы с сестрой было больше толка, и потом бы столько проблем не было...
Мне не любим и боимся говорить о смерти... Но она - часть нашей жизни. Ее конец. Умирают родственники, знакомые....
Что чувствует человека, узнав о том, что его болезнь неизлечима?
Как вести себя родственникам и друзьям?
Говорить ли о смерти с больным? Хочет ли он сам поднимать эту тему? И что это дает ему и тем, кто здесь останется?
Вот, о чем эта книга.. В ней - опыт исследовательской группы, опросившей в больницах множество тяжелобольных и умирающих (много стенограмм интервью)... Парадоксально, что большинство врачей было резко негативно настроено против стремлений участников группы поговорить с больными, а вот больные были, как правило, более расположены к общению... С ними мало кто говорил на темы смерти, умирания... Люди боятся своей смерти, отсюда молчат. Убеждают себя и родственников, что те поправятся, даже, когда видят, что человек уходит...
Из наблюдений за реакцией больных после оглашения им смертельного диагноза Кюблер-Росс выделяла пять стадий:
Отрицание. Больной не может поверить, что это действительно с ним случилось.
Гнев. Возмущение работой врачей, ненависть к здоровым людям.
Торг. Попытка заключить сделку с судьбой. Больные загадывают, допустим, что они поправятся, если монетка упадет орлом.
Депрессия. Отчаяние и ужас, потеря интереса к жизни.
Принятие. «Я прожил интересную и насыщенную жизнь. Теперь я могу умереть».
В целом, они идут последовательно, однако могут на определенном этапе идти практически параллельно, чередуясь... Так, например, гнев и депрессия может появляться эпизодически и в периоде принятия...
Немного об авторе: 
Элизабет Кюблер-Росс (нем. Elisabeth Kübler-Ross; 8 июля 1926, Цюрих - 24 августа 2004, Скоттсдейл, Аризона, США) - американский психолог швейцарского происхождения, создательница концепции психологической помощи умирающим больным и исследовательница околосмертных переживаний.
Кюблер-Росс окончила медицинский факультет Цюрихского университета, после чего в 1958 году уехала в США. Она много работала в больницах Нью-Йорка, Чикаго и Колорадо.
Ее книга, изданная в 1969, стала бестселлером..
В США было открыто около 2500 хосписов благодаря ей.
В 1994 году после инсульта, которые вызвал частичный паралич левой части тела, она переехала жить в Скоттсдейл, Аризона. Остаток дней она провела, сидя по 18 часов перед телевизором в инвалидной коляске, а 24 августа 2004 года в возрасте 78 лет Кюблер-Росс скончалась
