Инвалиды – это ЛЮДИ с ограниченными возможностями.
Люди с ограниченными возможностями, по-русски, инвалиды, есть везде. Ограничение возможностей накладывает свой отпечаток на характер таких людей. И, пожалуй, самой яркой чертой становиться желание быть нужным и полезным. В подавляющем большинстве такие люди хотят и могут работать. Мы все знаем, что трудоустроиться в России хоть как-то инвалиду более чем трудно, что и говорить о возможности найти хорошую работу по душе, силам и оплате. Поэтому мы хотим предложить вашему вниманию рассказ-зарисовку о жизни инвалидов в США. Ее автор – Светлана Букина 17 лет живет в Соединенных Штатах Америки. Ее взгляд на проблему – это просто взгляд со стороны.
Валиды
Мне потребовалось прожить в Америке несколько лет, чтобы сообразить, что слово «инвалид» – это написанное русскими буквами английское слово invalid. В словаре Мириам-Вебстер invalid определено следующим образом:
not valid: a: being without foundation or force in fact, truth, or law b: logically inconsequent – безосновательный, беззаконный, неподтверждённый фактами. Нелогичный. Инвалид – существительное. Мы можем сказать: «Вот идёт инвалид». В английском языке тоже есть подобное слово – cripple, но по степени неполиткорректности оно сравнится разве что с «негром». Это обзывалка, которую злые подростки выкрикивают вслед бедному мальчику на костылях в душещипательных романах.
Существительные определяют человека – урод, гений, идиот, герой. Американцы любят существительные-определения ничуть не меньше других народов, но вот инвалидов предпочитают называть “disabled persons”. Человек, возможности которого ограничены. Но сначала человек.
Я работаю в здании Национальной Обороны (National Guard), и инвалиды там – на каждом шагу. Речь не идёт о ветеранах войны, потерявших руки или ноги. Говорят, что их много, но я их не вижу. Сидят себе в своих «кубиках» и выполняют бумажную или компьютерную работу. Я о тех, кто был рождён с неким физическим или умственным недостатком, а чаще – и с тем, и с другим. Солдату без ноги или руки легко подыскать работу. Попробуйте подыскать работу глухонемому умственно отсталому корейцу или женщине в инвалидной коляске, у которой IQ дай Бог 75.
Кореец собирает у нас мусор из корзинок и выдаёт новые пакетики. Хороший парень, которого все любят, и выдвигают корзинки с мусором из-под столов при первых звуках его добродушного мычания. Женщина в коляске, на пару с полунемым мексиканцем, убирают наши туалеты. Как они это делают (особенно она, в коляске-то) я точно не знаю, но туалеты блестят. А в кафетерии половина сервировщиц явно не от мира сего, да ещё по-английски плохо говорят. Но проблем нет – ткнёшь пальцем, положат на тарелку. Кладут очень щедро, я вечно прошу снять немного мяса, мне столько не съесть. И всегда улыбаются. А в мини-кафешке на третьем этаже работает весёлый парень, совершенно слепой. Такие хот доги делает, что держись. За секунды. Вообще работает лучше и быстрее, чем большинство зрячих.
Эти люди не производят впечатление несчастных и убогих, да и не являются ими. У инвалидов в колясках специально оборудованные машины, или их развозит приспособленный под это дело микроавтобус. У всех – достойно оплачиваемая работа плюс очень приличные пенсии, отпуска и страховки (на государство работают, как никак). Про то, как им обустраивают квартиры, я знаю на примере собственной покойной бабушки, которой установили специальный телефон, когда она почти оглохла, а потом заменили на такой же, но с гигантскими кнопками, когда она почти ослепла. Да ещё принесли лупу, увеличивавшую каждую букву раз в сто, чтобы она могла читать. Когда ей ампутировали ногу, бабушку перевели в новую квартиру, где под раковинами было место, чтобы въезжать туда на инвалидной коляске, все прилавки были низкими, а ванная комната была оборудована вмонтированными в стену «хваталками», дабы удобно было пересаживаться с кресла на унитаз или в ванную.
Насмотревшись на этих людей, я стала без грусти наблюдать за умственно и физически отсталыми детьми. Садик, в который ходит мой младший сын, находится в отдельном крыле школы для таких детей. Каждое утро я вижу, как они выходят из автобусов или машин родителей – кто сам, кто с чьей-то помощью. Некоторые со стороны выглядят абсолютно нормально, по другим за версту видно, что с ними что-то не так. Но это обычные дети – швыряются снежками, смеются, корчат рожи, теряют варежки. Они учатся в прекрасно оборудованной школе, где преподают специалисты, которых минимум четыре года обучали тому, как с ними лучше обращаться и как лучше учить таких ребят.
Недавно мне привелось столкнуться по работе с мужчиной, назовём его Николай, приехавшим в Америку из Москвы несколько лет назад. Проговорив с ним некоторое время, я всё никак не могла взять в толк, что же толкнуло этого человека на эмиграцию. Сам – высококлассный специалист, программист, жена – тоже, и оба были хорошо устроены; старший сын заканчивал одну из лучших физматшкол в Москве. У них была прекрасная квартира, машина… К тому же люди русские, москвичи в Бог-знает-каком поколении, все родственники там остались, все друзья. Никак Николай не вписывался в образ типичного иммигранта. Тем не менее, он был именно иммигрантом: выиграл грин-карту, подал на гражданство, купил дом и возвращаться не собирался. Политика? Климат? Экология? Я терялась в догадках.
Пришлось спросить прямиком. «Так дочка у меня…» замялся мой новый знакомый. Дочку изуродовали при рождении – как-то неправильно вытащили щипцами. У девочки церебральный паралич в довольно серьёзной форме, она ходит на костылях (тех, что начинаются от локтя, подставки такие), должна носить специальную обувь и отстаёт в развитии на несколько лет.
В Москве у меня не было ни родственников, ни друзей с умственно или физически отсталыми детьми, поэтому то, что рассказал Николай, явилось откровением и вызвало лёгкий шок. Во-первых, девочку негде было учить. Дома – пожалуйста, а нормальных (читай: специальных) школ для них нет. То, что есть, лучше не упоминать. Жене пришлось бросить работу и обучать дочку дома. Да только как? Таких детей трудно учить традиционными способами, нужны специальные методы, определённый подход. Мало накопать информацию в Интернете – требуется особый талант. У жены-математика талантов было много, но вот этим конкретным Бог обделил. Женщина оставила перспективную и любимую работу и мыкалась с ребёнком-инвалидом, не зная, как с ней заниматься, и ощущая, что жизнь катится в тартарары.
Но это было только начало. Ребёнку полагались какие-то особые льготы, которые приходилось выбивать, унижаясь и проходя семь кругов бюрократического ада. Хуже всего были визиты к врачам. Девочка боялась их панически, орала, дрожала и билась в истерике. Ей каждый раз делали очень больно, со строгим видом объясняя маме, что так надо. Всё это – за очень приличные деньги, в частной клинике. Николай рассказал мне, что у дочери на много лет установилась фобия – она панически боялась всех людей в белых халатах. Потребовалось несколько месяцев здесь, в Америке, чтобы она начала отходить, и несколько лет, чтобы полностью доверять врачам.
Тем не менее, всего этого было недостаточно, чтобы толкнуть Николая на эмиграцию. Уж больно глубоко врос он в Россию корнями. Решение уехать было принято, когда дочка стала подрастать, и Николай с женой вдруг поняли, что в той стране у неё нет абсолютно никаких перспектив, нет надежды, уж простите за банальность, на светлое будущее. В Москве можно жить, если ты здоров и способен прилично зарабатывать. Человеку с серьёзной инвалидностью вкупе с умственной отсталостью там делать просто нечего. Они уехали ради дочери.
Не жалеют. Ностальгируют, конечно, любят свою Родину, ездят туда через два года на третий и российские паспорта берегут. О России Николай говорил только хорошее. Но жить предпочитает тут. Дочка в Америке расцвела, ходит в школу типа той, в которой садик моего сына, отстаёт в развитии всего на два-три года по сравнению с пятью ещё несколько лет назад, завела кучу подружек и научилась любить врачей и физиотерапевтов. Её обожает вся улица. Жена вышла на работу и воспряла духом.
Николай с семёй живёт не в мегаполисе типа Нью-Йорка или Вашингтона, а в небольшом городе в средне-американском штате. Штат называть не буду – там слишком мало русских, их легко узнают – но представьте себе Кентукки или Огайо. Подобные школы есть везде, при чём там работают не только учителя, но и психологи, и career counselors.
Кстати, о карьерах. The Americans with Disabilities Act не заставляет, как думают некоторые, принимать на работу инвалидов или гарантировать им трудоустройство. Там чётко написано, что от работника с инвалидностью ожидается ровно то же самое, что и от других. Я лично видела, и принимала участие в интервью, как на работу брали не глухого и не хромого (и не чёрного, кстати), а того, кто лучше подходил для открывшейся позиции. Решения всегда аргументировались, и проблем не возникало ни разу.
Оглохшему дирижёру, ослепшему фотографу или сломавшему спину грузчику придётся подыскать другую работу. А вот если спину сломал бухгалтер, то работодатель обязан предоставить ему доступ к рабочему месту – построить пандус для коляски, например, или поставить лифт. Парализованный бухгалтер ничуть не хуже здорового, но если его уволят или не наймут, при прочих равных, из-за того, что владельцу фирмы было лень строить пандус или жалко денег на специально оборудованную кабинку в туалете, то босса спокойно могут засудить.
Сначала многие плевались, но потом здания просто стали по-другому строить. А заодно старые модифицировать – так, на всякий случай. Бытиё определяет сознание. «Под инвалидов» сейчас оборудовано практически всё, везде. Выигрывают не только сами инвалиды, выигрывает общество. О тех, у кого только физические проблемы, даже речь не идёт – страна приобретает высококачественных специалистов в мириадах областей. В одном IBM, например, сотни парализованных, слепых, глухонемых и каких угодно ещё программистов и финансистов. Их работа оценивается ровно по тем же критериям, что и работа всех остальных. Один раз вложив деньги в инфраструктуру, компания пожинает плоды многие годы, получая квалифицированных и, главное, благодарных и верных фирме работников.
А как же быть с умственно отсталыми? Для тех, у кого всё в порядке с мобильностью, работ тоже полно. Но даже таким, как моющая наши туалеты женщина, находится работа. Удлините ей ёршик и щётку, и она отдраит туалет ничуть не хуже любой другой уборщицы. Можно укладывать еду в пакетики в супермаркетах или стричь газоны, выгуливать собак или следить за малышами. Одна из воспитательниц в садике сына – девушка с синдромом Дауна. Она, конечно, не главная воспитательница и не принимает серьёзных решений, но она очень тёплый и мягкий человек и успокаивает всех орущих малышей, никогда не раздражаясь и не повышая голос. Дети её обожают.
Давайте забудем на минутку о выгоде для общества. Конечно, благоустроенным людям не надо платить пособие по инвалидности из нашего общего кармана, да и с экономической точки зрения это хорошо, и с демографической. Но дело-то не только в этом. Отношение к старикам и инвалидам – одно из лучших определителей здоровья общества. Никакие экономические показатели, никакая военная мощь, никакой политический вес не скажут вам о стране того, что скажут кучка счастливых детишек с аутизмом, церебральным параличом, или синдромом Дауна, не говоря уж о не менее счастливой группе их родителей. Ведь Америка не только дала дочке Николая надежду на нормальную – и достойную – жизнь, она дала не меньше и её матери.
Медицина движется вперёд семимильными шагами. Всё больше больных детей доживают до взрослого возраста, а женщины рожают всё позже и позже, нравится нам это или нет. Количество детей с отклонениями вряд ли уменьшится, хотя раннее тестирование беременных позволяет пока держать его более или менее стабильным. Интересен тот факт, что всё больше и больше мам, узнав, что у их ребёнка синдром Дауна или какое-нибудь другое нарушение, предпочитают не делать аборты.
Конечно, физические проблемы и низкий IQ никуда не денутся, и на среднестатистическом уровне эти люди функционировать не будут. Но в одном можно быть уверенными: каким бы ни был их потенциал, они достигнут максимум того, на что способны. Потому что a person with disability – это не инвалид. Это человек с набором проблем. И если ему помочь, он станет валидом.
Эта статья вошла в тридцатку самых обсуждаемых статей в блогосфере. А ведь она не содержит ничего такого, на что обычно клюет массовый читатель. Просто спокойный взгляд со стороны, просто зарисовка. Автор не ставил цели гордиться, красоваться, собирать сотни комментариев. В США все привыкли видеть инвалидов такими, какие они есть. Жизнь человека с ограниченными возможностями не становится сверхусилием. Наверно, поэтому у статьи было столько откликов из России.
Читаешь статью и понимаешь, как мы еще бесконечно далеки от такого социального комфорта. Порой не получается обычную детскую коляску в лифт втолкнуть, а про коляски для инвалидов и говорить не приходиться.
Год назад мы перевели один из популярных материалов нашего сайта на английский язык Do We Need Sick Children? , статья была посвящена проблемам детей-инвалидов в России. Англоязычные читатели нас не поняли, им была совершенно непонятна проблематика статьи и обсуждаемые в ней проблемы. Вместо того, чтобы привлечь внимание к острой, как мы думали, проблеме, мы акцентировали ту тяжелейшую ситуацию, которая сложилась в Отечестве.
Однако некоторые сдвиги намечаются и у нас. О проблемах людей с ограниченными возможностями хотя бы начинают говорить. Все больше и больше пандусов, появляются большие вместительные лифты и туалеты для инвалидов. Пользоваться этими благами цивилизации инвалидам пока сложно, ведь дома, какие были такими и остались, равно как и общественный транспорт, метро и т.д.
Но, основная проблема, скорее всего, не в этом. Инвалиды так долго были изолированы от общества, что теперь встреча с ними для обычных людей подобна шоку. Человек долго с удивлением и любопытством разглядывает инвалида. Получается эдакий «зоопарк» среди людей. Но такая длительная изоляция от «иных» людей не пошла на пользу здоровому, так сказать, обществу. Мы совершенно не владеем знаниями и культурой поведения по отношению к инвалиду. Поэтому и ведем себя с ним дико и бестактно.
«...Я живу в России, мой ребенок – тяжелый инвалид. Плюс я живу в маленьком провинциальном городе, где для моего ребенка нет НИЧЕГО вообще. Ни лечения, ни обучения, ни какой-либо захудалой интеграции. Мы стараемся гулять с ребенком каждый день и каждый день и меня и ребенка осматривают прохожие с ног до головы, некоторые стараются пройти мимо 2-3 раза, если не удалось всё рассмотреть с первого раза.. Если кто-то видит, что я не могу провести коляску или застряла в сугробе, будут наблюдать, чем кончится дело, вывалю я ребенка на землю или нет, но никто не подойдет помочь… Когда у нас хватает наглости и мы заезжаем в кафе (единственное кафе в городе без ступенек, вход вровень с мостовой),то никто не сядет за наш столик, даже если свободных мест больше не будет.
И это Россия…наша страна… Родина наша.»
Что ответишь на это… Бесконечно грустно и бесконечно стыдно. Поэтому начинать решать проблемы социальной адаптации кого бы то ни было надо со здоровых людей, с себя и прямо сейчас. И, пока существуют такие ситуации, как в приведенном комментарии, никакие пандусы, подъемники, поручни и лифты не уменьшат пропасти между здоровым и больным, с обычными возможностями и ограниченными.
Взгляд и отношение общества к особой категории населения, которой являются люди с ограниченными возможностями, на протяжении многих столетий менялся, пройдя путь от категоричного непризнания до сочувствия, поддержки и лояльности. По сути, это является показателем, решающим фактором, определяющим степень нравственной зрелости и экономической состоятельности слаженного гражданского социума.
Отношение к лицам с особыми нуждами на протяжении веков
Буквальное значение термина «инвалид» отождествляется с такими словами, как «непригодный», «неполноценный». В эпоху проведения реформ Петром I бывшие военные, люди с ограниченными возможностями, получившие увечье или заболевания во время боевых действий, стали называться инвалидами. При этом общее определение такой группы индивидуумов, т. е. всех лиц, имеющих физические, психические или иные недостатки, препятствующие нормальной полноценной жизнедеятельности, появилось в послевоенное время – в середине ХХ века.
Значительным прорывом в сложном пути инвалидов по приобретению ими собственных прав стало принятие важнейшего документа на международном уровне. Подразумевается Декларации о правах инвалидов, подписанная в 1975 году странами-участницами ООН. Согласно этому многостороннему договору, понятие «инвалид» стало означать следующее: это любое лицо, которое в силу врождённых или приобретённых физических или умственных ограничений не в состоянии без посторонней помощи (полной или частичной) реализовать собственные потребности.
Система поддержания социализации инвалидов
В соответствии с законодательством Российской Федерации, на сегодняшний день абсолютно все люди с ограниченными возможностями здоровья могут называться инвалидами. Для установления соответствующей группы назначается проведение МСЭК специализированной госслужбой.
В течение последних нескольких веков отношение к таким людям изменилось кардинальным образом. Если ещё каких-то двести лет назад всё ограничивалось обычным уходом, то сегодня дела обстоят иначе. Создана целая функционирующая система, которая включает в себя комплекс организаций, предназначенных для специфического содержания инвалидов, реабилитационные центры и многое другое.
Нельзя не сказать о налаженной работоспособности образовательных учреждений, в которых могут получить достойное образование дети-инвалиды, а также заведений, чьи выпускники готовы посвятить свою жизнь, оказывая помощь людям с ограниченными возможностями. Она охватывает не только физические, но и психологические и моральные аспекты.
Проблемы трудового рынка
Следует выделить и такой важный момент, как работа для людей с ограниченными возможностями. Современные рынки труда инвалидов являются отдельным спектром в экономике государства, зависящим от особенных факторов и закономерностей. Без помощи управленческих державных органов решение этого вопроса невозможно. Граждане, не имеющие достаточной конкурентоспособности, остро нуждаются в государственном содействии в поиске соответствующей работы.
Определить, на какой ступени в обществе находятся люди с ограниченными физическими возможностями, можно, взяв во внимание ряд объективных и субъективных моментов:
- финансовые доходы и уровень материального обеспечения;
- наличие образование или возможный потенциал для его получения;
- удовлетворённость социальными гарантиями, предоставленными государством.
Отсутствие постоянной занятости и безработица среди инвалидов является достаточно острой проблемой всей страны в силу масштаба вероятных негативных последствий.
Почему инвалиды не являются успешными людьми?
Зачастую низкий статус в обществе, занимаемый инвалидами, легко находит объяснение отсутствием должной психологической реабилитации. В частности, это касается не только лиц, получивших увечья уже в зрелом возрасте, но и инвалидов детства. Как следствие, такие люди не преследуют чёткие жизненные цели, не имеют конкретных установок из-за отсутствующих профессиональных навыков, знаний и умений.
Значительно усугубляется сложившаяся ситуация тем, что большинство предпринимателей, мягко говоря, не готовы обеспечить инвалидов должностями. Работодатели неохотно берут на работу таких людей, поскольку предоставление им оборудованных под их потребности рабочих мест, полного пакета льготных условий крайне невыгодно. Ведь придётся сократить рабочее время и требования к производительности в соответствии с российским законодательством, а это чревато убытками для бизнесменов. Несмотря на большое количество действующих нормативно-правовых актов, регулирующих квоты рабочих мест на предприятиях, и механизм трудоустройства, нынешние руководители фирм, организаций, компаний, как правило, находят веские причины, чтобы отказать в принятии на работу инвалидов. В целом можно выделить единую систему, состоящую из нескольких факторов, которыми определена специфика трудоустройства лиц с физическими ограничениями.
Стереотипные преграды
Люди с ограниченными возможностями воспринимаются работодателями стереотипно. Большинство руководителей безоговорочно считают, что у инвалидов не может быть достойного профессионального опыта, они не в состоянии выполнять свои должностные обязанности в полном объёме и у них не получится выстроить хорошие взаимоотношения в коллективе. Кроме того, проблемы со здоровьем чреваты частыми уходами на больничный, неустойчивостью, а иногда и неадекватностью поведения. Всё это, по мнению работодателей, свидетельствует о профессиональной непригодности человека, его несостоятельности.
Распространённость подобных стереотипов оказывает масштабное влияние на отношение к лицам с ограниченными возможностями, дискриминируя их и лишая шанса на адаптацию в официальных трудовых отношениях.
Выбор профессии, что не соответствует возможностям
Небольшой процент инвалидов может правильно выстроить личную стратегию профессионального роста. Первым этапом в этом процессе является принятие верного решения о выборе будущей специальности, её вероятных перспективах. Поступая в ВУЗы на обучение выбранным специальностям и направлениям, люди с ограниченными возможностями нередко совершают здесь главную ошибку. Не все инвалиды способны здраво оценить свои способности и физиологические возможности исходя из тяжести состояния здоровья, доступности, условий учёбы. Руководствуясь принципом «могу и хочу», не принимая во внимания реалии ситуации сегодняшнего рынка труда, многие из них не думают о том, куда в дальнейшем смогут трудоустроиться.
Отсюда следует необходимость развития дополнительного вектора в деятельности служб занятости населения, который даст результат во время проведения профилактических мероприятий по преодолению безработицы инвалидов. Важно научить таких людей смотреть на трудоустройство через призму собственного потенциала.
Отсутствие условий труда для инвалидов
Анализ статистических данных самых востребованных и популярных вакансий для лиц с ограниченными физическими возможностями продемонстрировал, что таким людям в основном предлагают работу, не требующую высококвалифицированного подхода. Такие должности предусматривают невысокую заработную плату, несложный монотонный рабочий процесс (вахтёры, операторы, сборщики, швеи и т. д.). Между тем нельзя категорически заявлять о том, что это положение дел обуславливается только лишь ограниченностью лиц с особыми нуждами.
Весомую роль играет неразвитость рынка труда в создании необходимых условий для деятельности инвалидов.
Борьба за права лиц с особыми потребностями
На данный момент реализуют свою деятельность множество общественных, благотворительных и волонтёрских объединений, регулярно выступающих за пристальное внимание к нелёгкой судьбе инвалидов. Их основной задачей является повышение уровня социальной защищённости указанной категории населения. Кроме того, за последние несколько лет невозможно не заметить положительную тенденцию к повсеместному включению инвалидов в общественную жизнедеятельность, используя их безграничный потенциал. Общества людей с ограниченными возможностями проходят нелёгкий путь, ломая преграды и разрушая стереотипы.
Конвенция о правах инвалидов
Вышеупомянутая Декларация о правах инвалидов – не единственный документ, регулирующий права таких людей. Несколько лет назад приобрёл юридическое значение очередной международный договор, ничем не уступающий важностью предыдущему. Конвенция о правах инвалидов 2008 года является своеобразным призывом государствам как можно скорее решить многочисленные проблемы этой социальной сферы. Создание безбарьерной среды – так можно неофициально назвать этот проект. Люди с ограниченными возможностями должны иметь полную физическую доступность не только в буквальном смысле – к зданиям, помещениям, культурным и памятным местам, но и к информации, телевидению, местам трудовой занятости, транспорту и т. д.
Конвенция ООН от 2008 года очерчивает права инвалидов, которые должны быть обеспечены на государственном уровне со стороны здравоохранения, образования, принятия важных политических решений. Немаловажным моментом международного документа является то, что он утверждает основополагающие принципы недискриминации, независимости и уважения к таким людям. Россия не стала исключением среди стран, ратифицировавших Конвенцию, сделав этот важный для всего государства шаг ещё в 2009 году.
Значение принятия этого международного документа для нашего государства – неоценимо. Статистические данные не утешительны: десятая часть россиян имеет группу инвалидности. Более двух третей из их числа занимают больные сердечно-сосудистыми и онкологическими заболеваниями. Вслед за ними расположились носители болезней опорно-двигательного аппарата и костно-мышечной системы.
Деятельность государства в решении проблемы
Последние несколько лет основными направлениями поддержки инвалидов были работы по нормативно-правовому, финансовому, организационному социальному обеспечению. Особого внимания заслуживает вопрос о том, как способствовать поднятию доходов и улучшить жизнь людей с ограниченными возможностями. Учитывая, что реализация социальных программ, направленных на поддержку инвалидов, продолжается, уже сейчас можно подвести промежуточный итог:
- общественные организации инвалидов получают государственное субсидирование;
- пенсия по инвалидности в 2 раза выросла за последние годы;
- создано более 200 реабилитационных центров для инвалидов и около 300 специализированных учреждений для детей.
Нельзя сказать, что все проблемы в этой сфере решены. Их перечень довольно длинный. Выделить среди них можно целое множество, а именно: регулярные сбои в работе механизма МСЭК, трудности, возникающие во время реабилитационных мероприятий инвалидов, наличие коллизий в нормативных актах, обозначающих права инвалидов на санаторно-курортное лечение.
Заключение
Единственным фактом, вызывающим лишь позитивный настрой, является осознание того, что современной Россией определён курс и направление на долгожданный переход от действующей социальной системы к новым принципам, согласно которым все препятствия и барьеры должны быть устранены.
Ведь возможности человека не ограничены. И мешать полноценному эффективному участию в общественной жизни, принимать важные решения наравне с другими никто не имеет права.
"Инвалид", "человек с ограниченными возможностями", "прикованный к коляске" - подобные выражения режут слух, но долгое время мне было неловко объяснять, почему так говорить не стоит. Но чем больше я общаюсь с людьми с инвалидностью, тем отчетливее понимаю - слова, которые мы произносим, и смысл, который в них вкладываем, не просто очень важны - они способны создавать стереотипы, или разрушать их. А это формирует самоощущение человека, с которым мы общаемся. Отношение к инвалидности меняется, и некоторые слова, которые когда-то были нормой, сейчас считаются некорректными. И я очень хорошо понимаю своих друзей без инвалидности, которые искренне хотят быть открытыми и вежливыми, и толерантными, но ломают голову над тем, «как бы это сказать поаккуратней». Думаю, что «погруженность в тему» позволяет мне привести здесь что-то вроде рекомендаций - и я очень надеюсь, что они будут полезны.
Слова и выражения, которые ПРАВИЛЬНО УПОТРЕБЛЯТЬ, общаясь с людьми с инвалидностью:
- Человек с инвалидностью
- Человек с ограниченными возможностями здоровья
- Незрячий (слабовидящий), неслышащий (слабослышащий), с инвалидностью по зрению (слуха)
- Человек (ребенок) с синдромом Дауна
- Человек (ребенок) с ДЦП
- Человек, использующий инвалидную коляску
- Человек с ментальной инвалидностью, ребенок с особенностями (психического, эмоционального) развития
Сравните: человек без инвалидности
НЕКОРРЕКТНО ЗВУЧИТ:
- Инвалид
- Человек с ограниченными возможностями
- Больной; с проблемами здоровья
- Жертва болезни или несчастного случая, страдающий заболеванием, прикованный к коляске
- Парализованный, глухой или слепой
- Даун, слабоумный, отстающий в развитии, умственно неполноценный
- Страдающий ДЦП, дэцэпэшник
ПОЧЕМУ?
При общении с любым человеком мы определяем его через личные, а не физиологические качества. Это как с социальными ролями - когда один и тот же человек одновременно может быть мамой, милиционером, собачником, управдомом и коллекционером кактусов. Все эти роли связаны с личностью человека, его увлечениями, склонностями и способностями.
Но если мы начнем определять человека через его физическое состояние или, тем более, болезнь, мы автоматически отказываем ему в проявлении этих личных качеств, склонностей и способностей.
Так, называя человека «инвалидом», мы даем ему определение, которое переводится, как «неспособный».
«Инвалидность» же - это не определение, а описание физиологического состояния, в котором человек находится в данный момент. И говоря «человек с инвалидностью», мы ставим на первое место слово «человек», подразумевая, что тот, о ком идет речь, может играть много других социальных ролей, и его жизнь не ограничивается этой самой инвалидностью. Важно также, что говоря так, мы не исключаем, что это временное состояние.
По той же причине некорректно использовать определения человека через болезнь - «даун», «слепой», «парализованный».
Отдельно хочется сказать о наболевшем - «человек с ограниченными возможностями»
. Вдумайтесь. Правильно ли допустить, что, называя кого-либо таким образом, мы подразумеваем, что есть еще и «люди с неограниченными возможностями»?
Есть термин «человек с ограниченными возможностями здоровья» или «человек с ОВЗ». Это скорее медицинский термин, но благодаря конкретизации он все же более уместен.
ПРО ТЯЖЕЛОВЕСНОСТЬ
Я понимаю, что все корректные слова и выражения, которые я привела здесь - более тяжеловесны, чем их некорректные аналоги. Действительно, проще произнести «инвалид», чем «человек с инвалидностью».
Но на самом деле все эти неудобные дополнительные предлоги - это такие мостики, которые незаметно переводят нас от чувства жалости, сострадания или негатива - к уважению и нормальному человеческому общению.
В качестве примера приведу чудесный диалог. Как-то раз мы с детьми гуляли на детской площадке, и к Алёшке подошел мальчик. Он внимательно рассмотрел коляску, а потом спросил (у меня): «Он что, инвалид?» Я немного растерялась, и ответила: «Ээээ… Нуу.. Ну, он на коляске». Мальчик выдохнул: «Ой, ну слава Богу, а то я уж подумал, что он инвалид..» Ну, и пошли ребята играть…
10 ОБЩИХ ПРАВИЛ ЭТИКЕТА, СОСТАВЛЕННЫХ ЛЮДЬМИ С ИНВАЛИДНОСТЬЮ ИЗ РАЗНЫХ СТРАН
(из пособия «Культура общения с людьми с инвалидностью — язык и этикет» РООИ «Перспектива», С.А. Прушинский)
1.Когда Вы разговариваете с человеком с инвалидностью , обращайтесь непосредственно к нему, а не к его сопровождающему или сурдопереводчику, которые присутствуют при разговоре. Не говорите о присутствующем человеке с инвалидностью в третьем лице, обращаясь к его сопровождающим, — все Ваши вопросы и предложения адресуйте непосредственно к этому человеку.
2. Когда Вас знакомят с человеком с инвалидностью , вполне естественно пожать ему руку — даже те, кому трудно двигать рукой, или кто пользуется протезом, вполне могут пожать руку (правую или левую), что вполне допустимо.
3. Когда Вы встречаетесь с человеком , который плохо или совсем не видит , обязательно называйте себя и тех людей, которые пришли с Вами. Если у Вас общая беседа в группе, не забывайте пояснить, к кому в данный момент Вы обращаетесь и назвать себя. Обязательно предупреждайте вслух, когда Вы отходите в сторону (даже, если отходите ненадолго).
4. Если Вы предлагаете помощь , ждите, пока ее примут, а затем спрашивайте, что и как делать. Если Вы не поняли, не стесняйтесь — переспросите.
5.Обращайтесь с детьми с инвалидностью по имени, а с подростками и старше — как со взрослыми.
6.Опираться или повиснуть на чей‑то инвалидной коляске — это тоже самое , что опираться или повиснуть на ее обладателе . Инвалидная коляска — это часть неприкасаемого пространства человека , который ее использует .
7.Разговаривая с человеком, испытывающим трудности в общении , слушайте его внимательно. Будьте терпеливы, ждите, пока он сам закончит фразу. Не поправляйте и не договаривайте за него. Не стесняйтесь переспрашивать, если вы не поняли собеседника.
8.Когда Вы говорите с человеком, пользующимся инвалидной коляской или костылями , расположитесь так, чтобы Ваши и его глаза были на одном уровне. Вам будет легче разговаривать, а вашему собеседнику не понадобится запрокидывать голову.
9.Чтобы привлечь внимание человека , который плохо слышит , помашите ему рукой или похлопайте по плечу. Смотрите ему прямо в глаза и говорите четко, хотя имейте в виду, что не все люди, которые плохо слышат, могут читать по губам. Разговаривая с теми, кто может читать по губам, расположитесь так, чтобы на вас падал свет и Вас было хорошо видно, постарайтесь, чтобы Вам ничего не мешало и ничто не заслоняло Вас.
10. Не смущайтесь, если случайно сказали: «Увидимся» или: «Вы слышали об этом…?» тому, кто на самом деле не может видеть или слышать. Передавая что‑либо в руки незрячему , ни в коем сл учае не говорите «Пощупай это» — говорите обычные слова «Посмотри на это».
Не стесняйтесь спрашивать, как будет правильнее, у самих людей с инвалидностью.
Выбирая слова, просто задумайтесь и примерьте их на себя - и многое прояснится само собой. И в конце концов, наши слова - это привычка, а хорошие привычки многое меняют к лучшему.
Марина Потанина
Президент фонда "Детям о детях" и мама
10 выдающихся историй инвалидов, живущих полной жизнью.
3 декабря в календаре отмечен как Международный день инвалидов. По данным специалистов, в настоящее время свыше 650 миллионов человек имеют различные формы инвалидности. В Казахстане живут более 500 тысяч человек с ограниченными возможностями. И многие из них могут дать фору любому здоровому человеку в любви к жизни.
Расскажем вам невероятные истории из жизни инвалидов. Пережитые трудности и испытания закалили их дух.
22-летний из Астаны, несмотря на зрение минус 17, успешно выступает на международных соревнованиях и выигрывает для своей страны медали и кубки. Ануар профессионально занимается плаванием и планирует защитить честь Казахстана на Паралимпийских играх в Рио-де-Жанейро в 2016 году, к которым он готовится уже сейчас.
Ник Вуйчич родился с синдромом Тетра-Амелия – редким наследственным заболеванием, приводящим к отсутствию всех конечностей. Сейчас Ник - один из самых известных и популярных мотивационных спикеров в мире, имеет красавицу-жену и сына. И одним своим существованием дает надежду на нормальную, полноценную жизнь тысячам людей.
Хокинг родился здоровым человеком, но в ранней молодости врачи обнаружили у него болезнь Шарко или боковой амиотрофический склероз. Заболевание быстро прогрессировало, и вскоре практически все мышцы Хокинга были парализованы. Он не просто прикован к инвалидному креслу, он полностью парализован, подвижность сохраняется только в пальцах и отдельных мышцах лица. К тому же, после операции на горле Стивен потерял и возможность разговаривать. Для общения он использует синтезатор речи.
Все это не помешало Хокингу стать всемирно известным ученым и считаться одним из умнейших людей на планете. Но Хокинг не только ведет научную деятельность в лаборатории вдали от людей. Он пишет книги и активно популяризирует науку, читает лекции, преподает. Хокинг был дважды женат и имеет детей. Несмотря на свое состояние и почтенный возраст (ученому уже 71 год) он продолжает вести общественную и научную деятельность, а пару лет назад даже отправился в специальный полет с сеансом имитации невесомости.
Известный всему миру композитор Людвиг ван Бетховен в 1796 году в возрасте 26 лет начал терять слух: у него развился тинит – воспаление внутреннего уха. К 1802 году Бетховен полностью оглох, но именно с этого времени композитор создал свои самые известные произведения. Бетховеном были написаны Героическая симфония, опера "Фиделио", кроме того, были сочинены фортепианные сонаты с Двадцать восьмой по последнюю – Тридцать вторую; две сонаты для виолончели, квартеты, вокальный цикл "К далекой возлюбленной". Будучи абсолютно глухим, Бетховен создал два своих самых монументальных сочинения – Торжественную мессу и Девятую симфонию с хором.
Россиянин женат на казахстанке Анне Стельмахович уже более трех лет. Анна здорова и могла бы жить полной жизнью, как все обычные люди, но девушка выбрала другую жизнь, наполненную заботами и хлопотами. Но они для нее приятны, и все она старается делать с любовью ради своего мужа. Григорий инвалид с детства. В свои 26 лет он весит всего 20 килограммов и не в силах позаботиться о себе самостоятельно. За него все делает жена, она и готовит, и убирает, и одевает, и моет его. Но на жизнь пара не жалуется и переносит все тяготы с достоинством. Гриша работает системным администратором и создает сайты, а Анна продает модные вещи через интернет-магазин.
19-летняя Кэрри Браун – носитель синдрома Дауна. Не так давно, благодаря активной поддержке своих знакомых и Интернета, она стала моделью одного из американских производителей молодежной одежды. Кэрри начала выкладывать свои фотографии в одежде Wet Seal на своей страничке в социальной сети, которая стала настолько популярной, что ее пригласили стать лицом марки.
Эта история настоящей любви облетела весь Интернет. Ветеран войны в Афганистане подорвался на бомбе, лишился конечностей, но чудом остался жив. По возвращении домой его невеста Келли не только не бросила любимого, но и помогла ему в буквальном смысле снова встать на ноги.
Новозеландец Марк Инглис в 2006-м году покорил Эверест, за двадцать лет до этого лишившись обеих ног. Альпинист отморозил их в одной из предыдущих экспедиций, но не расстался со своей мечтой об Эвересте и осуществил восхождение на вершину, с трудом поддающуюся даже обычным людям.
В один не очень хороший день Лиззи увидела выложенный в Интернете ролик под названием "Самая страшная женщина на свете" с множеством просмотров и соответствующих комментариев. Несложно догадаться, что ролик демонстрировал… саму Лиззи, родившуюся с редчайшим синдромом, из-за которого у нее полностью отсутствует жировая ткань. Первым порывом Лиззи было ринуться в неравный бой с комментаторами и сказать им все, что она о них думает. Но вместо этого она взяла себя в руки и доказала всему миру, что необязательно быть красавицей, чтобы вдохновлять людей. Она уже выпустила две книги и успешно выступает с мотивационными речами.
Ирландец Кристи Браун родился с ограниченными возможностями – ему был поставлен диагноз ДЦП. Врачи сочли его бесперспективным – ребенок не мог ходить и даже передвигаться, отставал в развитии. Но мать не отказалась от него, а ухаживала за малышом и не оставляла надежды научить его ходить, говорить, писать, читать. Ее поступок заслуживает глубокого уважения – семья Брауна была очень бедной, а отец вообще не воспринимал ущербного, по его понятиям, сына.
Полноценно Браун управлял только левой ногой. И именно ею он и начал рисовать и писать, освоив сначала мел, потом кисть, затем ручку и печатную машинку. Он не просто научился читать, говорить и писать, но и стал известным художником и новеллистом. О его жизни был снят фильм "Кристи Браун: Моя левая нога", сценарий к которому написал сам Браун.
3 декабря отмечается международный день инвалидов. Фотогалерея РИА Новости посвящена тем, кто столкнувшись с большой проблемой, сумел найти силы продолжать жить полной жизнью.
Герой Советского Союза летчик Алексей Петрович Маресьев, несмотря на инвалидность, продолжал летать. Из-за тяжелого ранения во время Великой Отечественной войны ему были ампутированы обе ноги. За время войны Алексей совершил 86 боевых вылетов, сбил 11 самолетов врага: четыре до ранения и семь после. Маресьев — прототип героя повести Бориса Полевого «Повесть о настоящем человеке».
Французскую актрису Сара Бернар в начале XX века называли «самой знаменитой актрисой за всю историю». Сара добилась успеха на сценах Европы, а затем с триумфом гастролировала и в Америке. В ее репертуаре были в основном серьезные драматические роли, из-за чего актриса получила прозвище «Божественная Сара». Однако в 1905 году, во время гастролей в Рио-де-Жанейро, Бернар сильно повредила правую ногу, которую в 1915 году пришлось ампутировать. Но «Божественная Сара» не оставила сценическую деятельность: в годы Первой мировой войны она выступала на фронте и была награждена орденом Почетного легиона.
32-й президент США, возглавлявший Америку во время мирового экономического кризиса и Второй мировой войны, а также единственный американский президент, избиравшийся более чем на два срока, Франклин Делано Рузвельт в 1921 году заболел полиомиелитом и уже не расставался с инвалидным креслом. Без помощи стальных шин весом в десять фунтов он не мог стоять, передвигался только на костылях, но при этом он запретил себе жалеть себя, а своему окружению – проявлять любую сентиментальность.
Американская актриса Марли Мэтлин стала первой и единственной глухой актрисой, выигравшей премию «Оскар». Награду она получила за лучшую женскую роль в фильме «Дети меньшего бога». Её последующая работа в кино и на телевидении принесла ей премии «Золотой глобус», и ещё две номинации, а также четыре номинации на «Эмми». За карьерные достижения Мэтлин была удостоена собственной звезды на Голливудской «Аллее славы».
Рэй Чарльз — американский слепой музыкант является автором 70 студийных альбомов и одним из известнейших в мире исполнителей музыки в стиле соул, джаз и ритм-энд-блюз. Рэй награжден 17 премиями «Грэмми», он попал в залы славы рок-н-ролла, джаза, кантри, блюза, а его записи были включены в Библиотеку Конгресса США. Перед его талантом преклонялись Пол Маккартни, Элтон Джон, Стиви Уандер, Том Круз, Брюс Уиллис, Билли Престон, Ван Моррисон. А Фрэнк Синатра назвал Рэя «единственным настоящим гением в шоу-бизнесе».
Еще один американский слепой соул-певец, композитор, пианист, барабанщик, харпер, музыкальный продюсер и общественный деятель — Стиви Уандер. Стиви постоянно включают в «списки лучших вокалистов всех времён». Ослеп он вскоре после рождения, а уже в возрасте одиннадцати лет подписал свой первый контракт со звукозаписывающей корпорацией Motown Records и продолжает выступать и записываться на ней по сей день.
Известная голландская теннисистка Эстер Вергеер в 8 лет заболела параплегией, ей была сделана очень рискованная операция. Во время реабилитации девушка научилась играть в волейбол, баскетбол и теннис, находясь в инвалидной коляске. Она несколько лет играла в баскетбол на клубном уровне, после чего присоединилась к национальной команде баскетболистов-колясочников. Вместе с голландской сборной Вергеер выиграла чемпионат Европы в 1997-м году. К 1998-му спортсменка полностью сфокусировалась на теннисе. Вергеер выступила на летних Паралимпийских играх 2000-го, где выиграла золотую медаль в одиночном разряде и вместе с партнером Мааикой Смит в парном.
Итальянский певец (тенор), исполнитель классической музыки Андреа Бочелли ослеп еще в 12 лет, после того, как во время игры в футбол ему в голову попали мячом. Еще будучи подростком, Андреа выигрывает несколько вокальных конкурсов, а также становится солистом в школьном хоре. 1992 год становится решающим для молодого тенора. Андреа успешно проходит прослушивание у итальянской «рок-звезды» Дзуккеро. Демо-запись песни попадает Лучано Паваротти. В 1994 году Бочелли успешно дебютирует на музыкальном фестивале в Сан-Ремо. Сейчас Андреа является очень почитаемым в США. В среднем цена билета на его концерт составляет 500 долларов.
Американский актёр театра и кино, режиссёр, сценарист, общественный деятель Кристофер Рив (на фото слева), получивший мировую известность после исполнения роли Супермена в одноименном американском фильме 1978 года и его продолжениях, 27 мая 1995 года, упав с лошади во время скачек в Вирджинии, сломал шейные позвонки и оказался парализованным. Врачи не смогли поставить актера на ноги, но спасли ему жизнь, проведя уникальную операцию. Он был парализован ниже плеч, не мог самостоятельно дышать, а говорить мог лишь при помощи вставленного в трахею аппарата. С тех пор он посвятил свою жизнь реабилитационной терапии и совместно с женой Даной (на фото справа) открыл центр по обучению парализованных навыкам самостоятельного существования. Несмотря на травму, Рив продолжал работать на телевидении, в кино и участвовать в общественной деятельности.
